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澳洲医疗体系的耻辱印记:风溼性心脏病童身上反覆开刀的疤痕

作者:   发布于2020-03-21

开心手术(open-heart surgery)通常是上了年纪、有冠状动脉性心脏病或是心律不整的病人才需要考虑的手术。但是在澳洲偏远的原住民(Indigenous Australians)社区,尤其是北领地(North Territory),许多孩童年纪轻轻,胸前就有着一条垂直、明显、开心手术后的长疤,这是怎么一回事?

原住民孩子身上的疤痕

有些孩童、青少年在短短十几年的人生中,就已经历过高达四次以上的这类大型手术,「这些术后留下的疤代表着澳洲医疗体制的失败,」雷曼怡医师(Dr. Bo Remenyi)表示,她是一名在达尔文(Darwin)的小儿心脏科医师,「这些留在身上的疤,是这些孩子们在生理上所承受的成本;但无法反映的是,在他们心理层面上的痛苦。」

雷曼怡医师所要谈的状况就是-风湿性心脏病(Rheumatic Heart Disease,RHD),这个疾病通常出现在发展中国家最落后的地方,例如非洲、中南亚等地,但它却也出现在澳洲,存在于偏远的原住民社群,缺乏大众以及社群媒体关注的角落。在整个原住民群体中,受到最大影响的就是原住民孩童。

A群链球菌反覆感染的后果:风湿性心脏病

风湿性心脏病由传染力极高的A群链球菌(group A streptococcus bacterium)感染所致;一般染上A群链球菌后,首先且最常出现的是喉咙痛,也就是链球菌性咽喉炎,大多数的澳洲小朋友都得过一、两次,但在快速给予抗生素治疗下,通常都能正常复原。

但在拥挤、生活品质较差的落后社区中,孩童不仅经常暴露在A群链球菌密集的环境中,反覆感染,更因健保服务的匮乏,抗生素治疗经常是有一搭没一搭,或者几乎没有。更糟的是,在反覆的感染下,病情很容易转变成急性风湿热(acute rheumatic fever),包括发烧、关节疼痛、不自主肌肉动作,若更进一步侵害到心脏瓣膜,便会引发风湿性心脏病。 

当身体的免疫系统在攻击链球菌时,因为身体无法辨别链球菌与心脏的细胞,很有可能连带攻击到心脏,造成心脏的主动脉以及二尖瓣膜受损。当感染急性风湿热未立即接受抗生素治疗,很有可能造成心脏永久性受损,也就是所谓的风湿性心脏病。若病情加重,便会需要进行开心手术,修复或是更换心脏瓣膜,以维持心脏供血的功能;否则,结果可能导致心脏扩大(enlarged heart)、心脏血栓,孩童随时可能因为中风而丧命。

澳洲医疗体系不熟悉的重症

正是因为这类的疾病多出现在落后国家,许多澳洲医生、护士不只没见过,有些甚至根本没听过急性风湿热或是风湿性心脏病,也因此医生们不仅无法辨别出疾病,更无从诊断,甚至是给予治疗。 基于这个原因,雷曼怡医生决定参与一部纪录片《Take Heart》的拍摄,由两名墨尔本的导演希尔(Mike Hill)及柯林斯(Sue Collins)所执导,纪录一群北领地的原住民孩子与风湿性心脏病对抗的故事。这部纪录片在三月发行,并向许多原住民社区以及政客、医师播映,希望透过影片能唤起大众的意识,一起努力解决这个可被预防的疾病。

雷曼怡表示,澳洲每年诊断出风湿性心脏病的年轻人当中,有多达100人最后都需要进行开心手术,「有太多孩子、青少年需要接受这种剖开胸膛的手术,」她表示,「如果这是在雪梨、墨尔本,人们会对这种情况感到愤愤不平。」

纪录片中,卡丽萨是一名雷曼怡的病人,她来自北领地的凯瑟琳(Katherine)地区。年仅16岁的她,已经完成过4次开心手术,前3次手术都以修复心脏瓣膜为主,最后一次则是人工心脏瓣膜手术;医生通常会尽量延后帮病患更换人工瓣膜,因为一旦更换了,接下来就是漫漫无期的追蹤程序。

「开心」还不够 长期治疗才是重点

一旦感染过急性风湿热,为了预防再次得病,接下来的十年内,病患每28天必须接受抗生素治疗,施打盘尼西林。如此长期的治疗、预防过程,对于孩童来说并不容易执行,即使少打一针(盘尼西林)都很有可能导致孩童再次感染急性风湿热,或是增加对于心脏的伤害以及引发风湿性心脏病的风险。

对于许多澳洲原住民孩子来说,基于成长环境、条件,感染上急性风湿热转而引发风湿性心脏病,变相成为一种无可避免的情况。然而,一旦病人接受了人工心脏瓣膜手术,往后的人生都必须维持每28天施打盘尼西林,而且每日还要服用可迈丁(warfarin),一种口服凝血药物。 也因为这样,医师通常会尽可能避免进行更换人工瓣膜手术,而是以修复代替更换。

换装人工心脏瓣膜 病童只剩10年寿命

经历人工心脏瓣膜手术后,一长串痛苦、折磨人的药物治疗常使孩童的追蹤效果不佳。雷曼怡医师表示,由于追蹤效果不佳,接受人工心脏瓣膜手术后,孩童术后的平均寿命仅剩10年。「能活到25岁算非常幸运了,」雷曼怡表示,「某层面来说,这点也涉及道德问题,究竟手术前是否要告知孩童,这个手术后平均寿命可能减少,或若术后没有持续追蹤,他们可能会因此丧命。」

在卡丽萨的案例,她前三次的修复心脏瓣膜手术很成功,每个月也有接受追蹤,施打抗生素,并且也了解没有持续追蹤会造成的后果。她后来离开凯瑟琳区,到阿得雷德(Adelaide)就读寄宿学校,但仍持续接受治疗。

后来,卡丽萨的母亲因为风湿性心脏病过世,就在她飞回凯萨琳区参加葬礼后,没多久卡丽萨又感染急性风溼热,她的病情严重到必须使用紧急医疗飞机,将她送到达尔文医院,进行治疗。 也就是这时,她遇到雷曼怡医生。

「她自己一人,因为所有亲戚都还在她母亲的丧礼上,我还记得她每晚都惊恐地大叫着,自己还不想死,」雷曼怡回忆道,「她非常害怕死亡。」 「这很容易理解,当你刚从丧礼中结束,尤其同样都是因风湿性心脏病而过世,」雷曼怡说,「马上就住进医院对卡丽萨来说,是件很可怕的事。」

雷曼怡将卡丽萨转院至墨尔本皇家儿童医院(The Royal Children's Hospital),而卡丽萨的病情已相当恶化,更换人工心脏瓣膜是她唯一能活下来的办法。 「当时她还未成年,必须有家属陪同,但其他家人都还在丧礼上,于是她的表姊是唯一能陪在她身边的家属。」雷曼怡表示,后来手术相当顺利,「但就在她们回到达尔文两个星期后,卡丽萨的表姊因为风湿性心脏病也过世了,」「这真的是令人非常难过的故事。」

卡丽萨目前处于一个高风险的状态,随时有可能会因为病发而过世;已经16岁的她,随着时间,她也渐渐会漏掉几次抗生素治疗,但因为她不再是未成年人,没人能强制她到诊所接受追蹤治疗。儘管知道像卡丽萨这样的孩子,不一定能撑到长大成人,雷曼怡医师仍不放弃她,「我们必须在她身边给她支持,陪她度过这几年青少年时期的难关。」「然后,就像许多青少年,她会好的,」雷曼怡表示,「她很聪明,她仍寄望于未来。我相信只要坚持下去,她可以度过的。」

雷曼怡医生与她的病患及病患家属的关係,紧密如同家人,特别能在一趟前往提维群岛(Tiwi Islands)的旅程中发现;她与保柏医疗保险(Bupa)的纽澳区医疗主任格伦费尔博士(Dr. Robert Grenfell)以及孟席斯健康研究学院(Menzies School of Health Research)的护理师、研究者,一同前往提维岛,计画着藉由岛上一年一度的盛事-澳式足球联盟(Australia Football League,AFL)三月总决赛,提倡大众对于风湿性心脏病的认识。

在所有澳洲体育运动中,澳式足球不仅有着高比例的原住民球员,也在原住民社区中大受欢迎。就在达尔文附近的提维岛是总决赛地举办地,每年的3月20日总会吸引上千名岛民参与,这正好是播映纪录片《Take Heart》的好时机。映后,许多雷曼怡以前的病人前来向她打招呼,大家微笑拥抱。

坎宁翰的儿子也曾是雷曼怡的病人,当时他才6岁。4年过后,这名母亲高兴的告诉雷曼怡,她的儿子现在是足球队上的四分卫。 「我帮这个疾病取了个绰号,叫澳洲的『国耻』」格伦费尔博士在纪录片映后表示;总共约有30位小朋友与家人在图书馆放映室,一起观赏这部纪录片,透过片中孩童们受尽疾病折磨,观赏者也看见自己饱受疾病所苦的亲朋好友,甚至看到自己。

并非澳洲原住民的「原罪」 而是弱势者的悲哀

「有传言,这是澳洲原住民的疾病,」格伦费尔博士说,「都是一派胡言,这是弱势者的疾病。」 根据孟席斯健康研究学院研究显示,澳洲是全世界急性风湿热以及风湿性心脏病得病率最高的国家,其中澳洲原住民得病住院的机率,比起其他族群高出八倍,死于风湿性心脏病的机率更是比他人高出20倍。研究还发现,居住在北领地的原住民小孩比起其他住在澳洲中西部的小孩,得病机率更是高出2到3倍。

在北领地,1,000名小孩中就有15名饱受风湿性心脏病的折磨,研究中还指出这个数据有可能低估真实情况。 虽然科学家正致力于研发疫苗,无疑会是一大进展,但格伦费尔博士表示,疫苗并不会改善穷人的生活环境,就像多数偏远原住民社区中过度拥挤的居住环境。「从生活环境到居住卫生,澳洲的卫生保健不断在进步,所以风溼性心脏病才能在60年代绝迹。」「但澳洲原住民族群却未曾共享这份进步;他们需要了解这个疾病的相关教育、知识,因为他们也不知道这是怎么回事。」 「这是个可以被根除的疾病,政府必须为原住民族群做出改变,」

格伦费尔博士表示;风溼性心脏病也普遍发生在纽西兰的毛利族,纽西兰政府则实施全面性健保措施,社区的护理人员会到学校,检查学童是否感染链球菌性咽喉炎,并教导学童当喉咙痛时,应适时寻求医生协助。同时,纽西兰政府还有推行预防计画,派驻护理人员到高风险孩童的家中,政府也会宣导家长该如何改变家中布置,例如改善通风等等。

纪录片《Take Heart》的导演希尔希望这透过影片,不仅让掌握健保大权的政客们看见问题,也能让原住民族群更了解这个带给他们痛苦的疾病。「我们希望透过观赏这部纪录片,让这些孩子以及他们的家人知道,他们并不孤单。」

片中,有位父亲陪在女儿的病床边,为女儿急性风溼热严重的病情,自责不已,他对着雷曼怡说,「有时候我在想,是不是我做错了甚么?」儘管雷曼怡安慰他,这名父亲告诉她,每次女儿接受抗生素治疗的注射是多么的痛苦、折腾,但为了让她活下去,他还是要逼着女儿去治疗。 切换到另一个镜头,卡丽萨说道:「我还太年轻。有时候我想到一中风可能就死了,就觉得可怕。」这是一个同龄青少年不用担忧、烦恼的问题,却是卡丽萨的命运。

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